Notes from the IAPP Canada: Khaled El Emam bridges privacy protection and data innovation

I know there's lots of privacy news these days, but privacy breaches and privacy problems can be a bit of a downer sometimes. Awhile back I started a little series where I highlighted a notable Canadian privacy professional. I've been due for a new one. 

Privacy professionals are accustomed to being told that privacy can enable innovation. It is a useful line, but sometimes it lands more as aspiration than operating model. Khaled El Emam's work offers a more refreshingly concrete answer: build the methods that let organizations use data while reducing the risk to the people represented in it.

That contribution received international recognition this summer. The Electronic Health Information Laboratory at the CHEO Research Institute, which El Emam founded and directs, received the 2026 Privacy and Human Rights Award from the Global Privacy Assembly and Access Now. The award went to the lab, not just one person, but it provides a timely reason to take a closer look at the Canadian researcher behind more than two decades of work on privacy enhancing technologies.

El Emam is a senior scientist at the CHEO Research Institute, a professor at the University of Ottawa and Canada Research Chair in Medical AI. His lab focuses on addressing the practical problems surrounding secondary uses of health data, including de-identification, synthetic data and the assessment of re-identification risk.

Privacy law tells an organization what responsibilities it carries. It does not, by itself, tell a data custodian how to transform a dataset, measure residual risk or decide whether a proposed use is defensible. Those questions require technical methods, governance and judgment. In practice, the quality of the privacy outcome often depends on how well those three things meet.

Health data makes the challenge especially clear. Researchers and public institutions can derive significant value from information collected in care, public health and clinical research. The information is also deeply sensitive. Saying either "use the data" or "lock it down" avoids the hardest part of the problem: deciding whether a particular use can proceed, under what controls and with what evidence.

El Emam's career has been devoted largely to that middle ground. His work on synthetic data is a good example. Synthetic data can reproduce useful statistical patterns without simply handing over the original records. That does not make it automatically anonymous or risk-free. The privacy question becomes empirical: what information might the generated data reveal, how should that risk be tested and what safeguards are appropriate for the proposed setting?

This is where his work speaks directly to Canadian practitioners. Our field is moving beyond policy statements that promise privacy by design. Organizations increasingly need to show their work. They need methods for evaluating identifiability, documenting assumptions, testing data releases and matching safeguards to realistic threat scenarios. The same discipline is becoming essential in AI governance, where training data, model outputs and downstream uses can create different forms of disclosure risk.

El Emam has also worked at the boundary between research and regulation. During his 2024–25 term as the Information and Privacy Commissioner of Ontario's Scholar-in-Residence, his principal mandate was to help update the office's deidentification guidance, which I'm happy to see in the IAPP's PETs resource repository. It's a productive model: technical expertise brought into a regulator's policy process, with consultation and operational use in mind.

There is, of course, a constraint. Privacy enhancing technologies can be oversold. A technical control is not a substitute for legal authority, transparency, security or accountable governance. Nor should a label such as "synthetic" or "deidentified" end the analysis. The control must be appropriate to the data, the recipient, the environment and the consequences of failure.

Still, for me, it's encouraging to see this kind of innovation that doesn't make us choose between privacy and all the benefits our data can bring when it's used for good purposes. Leadership in our Canadian privacy community isn't just about drafting better rules or issuing stronger warnings. It can also mean developing tools that make responsible data use more achievable and more measurable.

I suspect this is where much of the profession's next phase will be found. Privacy lawyers and regulators will remain essential, but I predict the strongest programs will connect legal analysis with statistics, engineering and real-world validation. El Emam's work is a reminder that privacy is not merely a boundary around innovation. Done properly, it is part of the infrastructure that allows innovation to deserve trust.

Notes de l'IAPP Canada : Khaled El Emam fait le lien entre la protection de la vie privée et l'innovation des données

Je sais qu’il y a beaucoup d’actualité en matière de vie privée ces jours-ci, mais les atteintes et les problèmes dans ce domaine peuvent parfois être un peu déprimants. Il y a quelque temps, j’ai lancé une petite série dans laquelle je présente une personnalité canadienne du milieu de la vie privée. Il était temps que j’y revienne.

Les professionnels de la vie privée ont l’habitude d’entendre que la protection de la vie privée peut favoriser l’innovation. La formule est utile, mais elle tient parfois davantage de l’aspiration que du modèle opérationnel. Les travaux de Khaled El Emam apportent une réponse concrète et rafraîchissante : mettre au point des méthodes qui permettent aux organisations d’utiliser les données tout en réduisant les risques pour les personnes qu’elles représentent.

Cette contribution a reçu une reconnaissance internationale cet été. L’Electronic Health Information Laboratory de l’Institut de recherche du CHEO, qu’El Emam a fondé et dirige, a reçu le Prix 2026 de la vie privée et des droits de la personne de la Global Privacy Assembly et d’Access Now. Le prix a été décerné au laboratoire, et non à une seule personne, mais il nous donne une bonne raison de nous intéresser de plus près au chercheur canadien qui œuvre depuis plus de vingt ans dans le domaine des technologies d’amélioration de la confidentialité.

El Emam est chercheur principal à l’Institut de recherche du CHEO, professeur à l’Université d’Ottawa et titulaire de la Chaire de recherche du Canada en intelligence artificielle médicale. Son laboratoire s’attaque aux problèmes pratiques liés aux utilisations secondaires des données sur la santé, notamment la dépersonnalisation, les données synthétiques et l’évaluation du risque de réidentification.

Le droit de la vie privée indique à une organisation quelles responsabilités lui incombent. À lui seul, il n’explique pas à un responsable des données comment transformer un ensemble de données, mesurer le risque résiduel ou déterminer si une utilisation proposée est défendable. Ces questions exigent des méthodes techniques, une gouvernance et du jugement. Dans la pratique, la qualité du résultat en matière de vie privée dépend souvent de la façon dont ces trois éléments se rejoignent.

Les données sur la santé illustrent particulièrement bien ce défi. Les chercheurs et les institutions publiques peuvent tirer une valeur considérable des renseignements recueillis dans le cadre des soins, de la santé publique et de la recherche clinique. Ces renseignements sont aussi profondément sensibles. Dire simplement « utilisons les données » ou « verrouillons-les » évite la partie la plus difficile du problème : déterminer si une utilisation particulière peut aller de l’avant, selon quelles mesures de contrôle et sur la foi de quels éléments probants.

La carrière d’El Emam a été largement consacrée à cette zone intermédiaire. Ses travaux sur les données synthétiques en sont un bon exemple. Les données synthétiques peuvent reproduire des tendances statistiques utiles sans qu’il soit nécessaire de transmettre les dossiers originaux. Cela ne les rend pas automatiquement anonymes ou sans risque. La question de la vie privée devient alors empirique : que pourraient révéler les données générées, comment faut-il évaluer ce risque et quelles mesures de protection conviennent au contexte envisagé?

C’est ici que ses travaux rejoignent directement les praticiens canadiens. Notre domaine va au-delà des énoncés de politique qui promettent la protection de la vie privée dès la conception. Les organisations doivent de plus en plus montrer leur travail. Elles ont besoin de méthodes pour évaluer l’identifiabilité, consigner leurs hypothèses, mettre à l’essai les divulgations de données et adapter les mesures de protection à des scénarios de menace réalistes. La même discipline devient essentielle à la gouvernance de l’IA, où les données d’entraînement, les résultats des modèles et les utilisations en aval peuvent créer différentes formes de risque de divulgation.

El Emam a également travaillé à la jonction de la recherche et de la réglementation. Durant son mandat de chercheur en résidence auprès du Commissariat à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario en 2024-2025, il avait principalement pour tâche d’aider le Commissariat à mettre à jour ses lignes directrices sur la dépersonnalisation, que je suis heureux de voir figurer dans le nouveau répertoire de l’IAPP sur les technologies d’amélioration de la confidentialité. C’est un modèle productif : une expertise technique intégrée au processus d’élaboration des politiques d’un organisme de réglementation, dans une optique de consultation et d’utilisation concrète.

Il y a bien sûr une limite. Les technologies d’amélioration de la confidentialité peuvent être survendues. Une mesure technique ne remplace ni l’autorité légale, ni la transparence, ni la sécurité, ni une gouvernance responsable. Les étiquettes « synthétique » ou « dépersonnalisé » ne devraient pas non plus mettre fin à l’analyse. La mesure de contrôle doit convenir aux données, au destinataire, à l’environnement et aux conséquences d’une défaillance.

Malgré tout, je trouve encourageant de voir ce type d’innovation, qui ne nous oblige pas à choisir entre la vie privée et tous les avantages que nos données peuvent procurer lorsqu’elles sont utilisées à de bonnes fins. Le leadership au sein de la communauté canadienne de la vie privée ne consiste pas seulement à rédiger de meilleures règles ou à lancer des avertissements plus fermes. Il peut aussi consister à créer des outils qui rendent l’utilisation responsable des données plus réalisable et plus mesurable.

Je soupçonne que c’est là que se jouera une bonne partie de la prochaine étape de notre profession. Les avocats spécialisés en vie privée et les organismes de réglementation resteront essentiels, mais je prédis que les programmes les plus solides relieront l’analyse juridique aux statistiques, à l’ingénierie et à la validation en conditions réelles. Les travaux d’El Emam nous rappellent que la vie privée n’est pas seulement une limite imposée à l’innovation. Lorsqu’elle est bien mise en œuvre, elle fait partie de l’infrastructure qui permet à l’innovation de mériter notre confiance.

This French companion article is not meant to be an exact translation, but rather an article that generally covers the same topic as the English article.